‘Héroes contra Duchenne’ de Laujar se consolida dentro del calendario de carreras solidarias

La segunda edición de esta carrera que recauda fondos a favor de la investigación para esta enfermedad considerada como “poco frecuente"

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Presentación de la Carrera Héroes contra Duchenne. | Curro Vallejo/Diputación de Almería

Laujar de Andarax volverá a acoger el próximo 30 de marzo la segunda edición de la Carrera Héroes contra Duchenne. Se trata de una iniciativa que une deporte y solidaridad para recaudar fondos destinados a la financiación de nuevos estudios científicos sobre los síndromes de Duchenne y Becker, considerados como «enfermedades poco frecuentes» a pesar de que cada día se diagnostican 54 casos en el mundo.

La prueba deportiva está organizada por la Asociación Duchenne Parents Project y el Club Deportivo Subparke y en ella colabora la Diputación Provincial de Almería. La diputada provincial de Deportes, Ángeles Martínez, explicó que la carrera cuenta con cuatro modalidades para que los deportistas puedan enfrentarse a distintos retos según su nivel de preparación y exigencia. “Habrá una ultramaratón de 85 kilómetros, una maratón de 54 kilómetros, un trail de 28,3 kilómetros y un minitrail de 12,5 kilómetros de recorrido”.

Las dos pruebas más exigentes tendrán como punto de partida Castala y permitirán descubrir la Alpujarra y Sierra Nevada, hasta terminar en Laujar de Andarax, que será meta de las cuatro modalidades. En el caso del trail y el minitrail, la salida tendrá lugar en este pueblo alpujarreño.

Por su parte, Francisco Javier Manrique, coordinador de las actividades deportivas de la Asociación Duchenne Parents Project en Almería, explicó que «las distrofias musculares de Duchenne y Becker son dos enfermedades genéticas, que afectan principalmente a los varones, y con una incidencia de una cada 3.500 personas». Estas enfermedades, consideradas «poco frecuentes», tienen «una incidencia alta», de ahí la importancia de la investigación para encontrar una posible cura para los afectados.

En Almería, son doce las familias integradas en la Asociación ‘Duchenne Parents Project’, aunque «son muchos más casos». Manrique ha señalado la importancia de contabilizar el número real de afectados para atraer nuevos estudios, algunos de ellos internacionales, que ayuden a las familias a luchar contra el tiempo y la evolución de la enfermedad. De ahí, el lanzamiento de un registro de afectados en 2018, en el que ya se han inscrito «unos 400 casos».

Entre los requisitos que deben cumplir los estudios científicos sobre esta enfermedad, destaca la «obligatoriedad de hacer públicos los resultados, para que otros investigadores puedan acceder a ellos y no se empiece siempre desde cero». Estos estudios suponen «tiempo y dinero», ya que el proceso hasta la implantación de un nuevo medicamento eficaz contra estas enfermedades es largo y complejo, de ahí la necesidad de «tener publicados todos los avances que se vayan logrando».

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